医保|5种罕见病江苏省纳入用药保障

2021年07月05日，江苏省医疗保障局发布关于明确罕见病用药保障对象诊断、用药治疗及待遇享受等有关事项的通知（苏医保发〔2020〕120号）。通知里（索引号：MB1846817/2021-00044），将以下5种罕见病种，纳入第一批罕见病用药保障对象范围：

• 戈谢病
• 糖原累积病II型（庞贝病）
• 法布里病（法布雷病）
• 脊髓性肌萎缩症（SMA）
• 黏多糖贮积症IVA型

保障对象的待遇标准：保障对象在定点治疗机构治疗以上疾病，一个结算年度内在门诊和住院治疗发生的药品费用，由罕见病用药保障资金按费用累加计算分段确定支付比例：

• 30万元及以下，支付比例为80%；
• 30—70万元（含70万元），支付比例为85%；
• 70万元以上费用，支付比例为90%。

符合医疗救助条件的保障对象，罕见病用药保障资金支付后的剩余药品费用，可予以医疗救助，具体救助比例由各设区市统一规定。

支持商业补充医疗保险、职工医疗互助、村民医疗互助有序发展，对保障对象经上述保障后的个人负担费用予以补助。鼓励企业、社会慈善机构等募集资金，共同关爱和帮扶罕见病患者。

罕见病指定诊断医疗机构：共3所，分别是：

• 江苏省人民医院
• 南京市儿童医院
• 东南大学附属中大医院

除南京市外，其余设区市各明确1所罕见病定点治疗机构，包括：

• 无锡市人民医院
• 徐州市中心医院
• 常州市第一人民医院
• 苏州大学附属第一医院
• 南通市第一人民医院
• 连云港市第一人民医院
• 淮安市第一人民医院
• 盐城市第一人民医院
• 扬州大学附属医院
• 镇江第一人民医院
• 泰州市人民医院
• 宿迁市第一人民医院

查阅原文：

江苏省医疗保障局《关于明确罕见病用药保障对象诊断、用药治疗及待遇享受等有关事项的通知》←点击

关于以上5种罕见病

1、戈谢病

6款治疗戈谢病(GD)的药物

2、糖原累积病II型（庞贝病）

8种治疗糖原累积病(GSD)的药物

3、法布里病（法布雷病）

4种治疗法布雷病的药物

4、脊髓性肌萎缩症（SMA）

3款治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物

5、黏多糖贮积症IVA型

6款治疗黏多糖贮积症(MPS)的药物