医保|5种罕见病江苏省纳入用药保障

本文作者: 4周前 (07-06)

2021年07月05日,江苏省医疗保障局发布关于明确罕见病用药保障对象诊断、用药治疗及待遇享受等有关事项的通知 […]

2021年07月05日,江苏省医疗保障局发布关于明确罕见病用药保障对象诊断、用药治疗及待遇享受等有关事项的通知(苏医保发〔2020〕120号)。通知里(索引号:MB1846817/2021-00044),将以下5种罕见病种,纳入第一批罕见病用药保障对象范围:

  • 戈谢病
  • 糖原累积病II型(庞贝病)
  • 法布里病(法布雷病)
  • 脊髓性肌萎缩症(SMA)
  • 黏多糖贮积症IVA型

保障对象的待遇标准:保障对象在定点治疗机构治疗以上疾病,一个结算年度内在门诊和住院治疗发生的药品费用,由罕见病用药保障资金按费用累加计算分段确定支付比例:

  • 30万元及以下,支付比例为80%;
  • 30—70万元(含70万元),支付比例为85%;
  • 70万元以上费用,支付比例为90%。

符合医疗救助条件的保障对象,罕见病用药保障资金支付后的剩余药品费用,可予以医疗救助,具体救助比例由各设区市统一规定。

支持商业补充医疗保险、职工医疗互助、村民医疗互助有序发展,对保障对象经上述保障后的个人负担费用予以补助。鼓励企业、社会慈善机构等募集资金,共同关爱和帮扶罕见病患者。

罕见病指定诊断医疗机构:共3所,分别是:

  • 江苏省人民医院
  • 南京市儿童医院
  • 东南大学附属中大医院

除南京市外,其余设区市各明确1所罕见病定点治疗机构,包括:

  • 无锡市人民医院
  • 徐州市中心医院
  • 常州市第一人民医院
  • 苏州大学附属第一医院
  • 南通市第一人民医院
  • 连云港市第一人民医院
  • 淮安市第一人民医院
  • 盐城市第一人民医院
  • 扬州大学附属医院
  • 镇江第一人民医院
  • 泰州市人民医院
  • 宿迁市第一人民医院

查阅原文

江苏省医疗保障局《关于明确罕见病用药保障对象诊断、用药治疗及待遇享受等有关事项的通知》←点击

关于以上5种罕见病

1、戈谢病

6款治疗戈谢病(GD)的药物

2、糖原累积病II型(庞贝病)

5种治疗糖原累积病(GSD)的药物

3、法布里病(法布雷病)

3种治疗法布雷病的药物

4、脊髓性肌萎缩症(SMA)

3款治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物

5、黏多糖贮积症IVA型

5款治疗黏多糖贮积症(MPS)的药物

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