2-29 国际罕见病日

本文作者: 2年前 (2020-02-29)

2020年02月29日,每4年一次的国际罕见病日,该日由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日 […]

2020年02月29日,每4年一次的国际罕见病日,该日由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起。

罕见病又被称为“孤儿病”,是发病率极低,患病人数极少的疾病的总称。根据世界卫生组织(WHO)的定义,患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病即可被定义为罕见病。全球范围已经发现超过7000种罕见病,中国预估有超过1680万罕见病患者,平均每种病2400名患者。

孤儿药(Ophan Drug)是指用于治疗罕见病的药品,全球已上市的孤儿药只有600多种,这是由于孤儿药研发难度大、成本高、患者少、摊销后盈利能力差,导致整个孤儿药领域缺少相关资本的投入。

为激励制药业进入罕见病孤儿药研发领域,1983年美国颁布《孤儿药法案》(ODA),自法案颁布以来,截至目前,美国FDA攻击授予5276个孤儿药资格,批准853个孤儿药适应症,

2018年05月,中国国家卫生健康委员会、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药管理局等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布,共收录121种疾病。

罕见病目录诊治推荐医院/科室名单

2019年02月,中国国家卫健委在全国范围内遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院组建罕见病诊疗协作网。

中国324家罕见病诊疗医院名单

虽然近年来罕见病、孤儿药领域的投入增长迅猛,但是相对整个患病群体,适应症仍然不足15%的覆盖率。患者目前面临,也将在长期面临,看病难,看病贵的情况。

罕见病领域仍然需要大量的资金投入,长期的技术研发。

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