《舒入立量援助项目》
项目背景：
为了维护阵发性睡眠性血红蛋白尿症和非典型溶血尿毒症综合征患者对于罕见病治疗的可及性及规范性，减轻患者经济负担，提高患者生活质量和改善健康状态，中国初级卫生保健基金会与北京生命绿洲公益服务中心共同发起 “舒入立量援助项目”，并于2022年11月正式启动。本项目旨在通过项目的开展为更多血液罕见病患者提供药品援助，以帮助他们获得规范化治疗，提高治疗的可及性，减轻患者经济负担，提高患者生活质量。
项目启动及截止时间
项目启动时间：2022年11月
项目截止时间：由项目办实时另行公布
适应症：阵发性睡眠性血红蛋白尿症和非典型溶血尿毒症综合征
患者申请
医学标准：
符合依库珠单抗注射液（舒立瑞®）适应症：
1、患者在接受第一剂依库珠单抗治疗之前至少2周接受过脑膜炎球菌疫苗接种，除非延迟依库珠单抗治疗的风险超过脑膜炎球菌感染的风险。
2、无依库珠单抗治疗禁忌症。禁忌症包括：①对产品、小鼠蛋白或任一辅料过敏者；②未控制的脑膜炎双球菌感染者；③目前未针对脑膜炎双球菌进行免疫接种的患者。
3、有足够的临床证据证实患者能够从依库珠单抗治疗中获益且无严重不良反应。
经济标准：
接受长期治疗的患者因家庭经济原因无力承担后续依库珠单抗注射液（舒立瑞®）治疗费用。
援助方案：
遵医嘱：
患者每自行使用1个月的依库珠单抗注射液，经项目医生评估，经基金会审核通过后，可为其援助1个月。
注：1）本项目援助对象为持有中华人民共和国居民身份证/军官证的大陆患者
- 依库珠单抗注射液使用剂量遵循说明书用法
项目联系方式
援助热线：010-56592297
电子邮箱：srll@ilvzhou.com
项目微信公众号：舒入立量
资料邮寄地址:（只接收EMS 特快专递)
邮政信箱：湖北省武汉市武昌区姚家岭揽投部 舒入立量援助项目（收）
终止条件
1）发生重度输液反应的患者，应中止给药并给予适当的药物治疗；
2）正在接受治疗的严重脑膜炎感染患者
3）用药期间出现发生严重过敏反应或严重不良反应，经临床判断需中止用药的患者。
4）患者或其法定监护人/直系亲属要求停止继续使用依库珠单抗注射液；
5）患者未能按要求到项目医院接受项目医生的定期随访；
6）患者拒绝根据项目方案与规程接受医学条件审查；
7）患者提交的申请材料不符合援助要求；
8）患者死亡等重大变故的；
9）患者提供不实、虚假的医学或经济证明；
10）患者将援助药品出售或转赠他人；
11）由于不可抗力等造成项目被迫终止；
12）患者自愿退出慈善项目；
13）已过本项目申请截止时间，或者未到申请截止时间但援助药品已经使用完毕。
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